Het verhaal van Kevin, Sanne en Milou

Het begin
Sanne: 'Negen weken na de geboorte van onze dochter kreeg ze epileptische aanvallen. Na veel onderzoeken en ziekenhuisopnames ontdekten we dat ze een genetische afwijking had. Deze afwijking veroorzaakte niet alleen epilepsie, maar ook hypotonie, ontwikkelingsachterstand en een aantal andere complicaties. Het was een onzekere tijd voor ons, en we hadden het gevoel dat we voortdurend moesten schakelen tussen ziekenhuisbezoeken en het gewone leven.' 

'Gezien de vele ziekenhuisbezoeken besloten we in overleg met het consultatiebureau alleen nog voor de vaccinaties te komen. Toen onze tweede dochter werd geboren, begonnen we weer naar het consultatiebureau te gaan. De arts van het consultatiebureau vroeg dan ook regelmatig hoe het met onze oudste dochter ging.'

De eerste kennismaking met Integrale Vroeghulp
Kevin: 'Op het consultatiebureau kregen we tijdens een bezoek de vraag of we wel eens hadden gehoord van integrale vroeghulp. Aanvankelijk dachten we dat dit iets was voor ouders die worstelden met opvoedingsproblemen. Maar na een uitleg begrepen we dat het juist ook bedoeld was voor ouders zoals wij (voor ouders met kinderen die extra zorg nodig hebben) die niet het 'normale' pad bewandelen. We besloten om het traject van vroeghulp in te zetten, met het gevoel dat we eindelijk wat richting kregen.'

Sanne: 'Het was een verademing om gekoppeld te worden aan iemand van het gebiedsteam die naar ons verhaal luisterde. Zij bracht onze situatie in, tijdens een integraal overleg, wat resulteerde in een concreet plan van aanpak. Onze oudste dochter werd aangemeld voor fysiotherapie en we kregen de mogelijkheid om naar Revalidatie Friesland te gaan, waar we samen konden kijken naar wat ze nodig had. Het gaf ons perspectief.'

Het was een verademing om gekoppeld te worden aan iemand van het gebiedsteam die naar ons verhaal luisterde. Zij bracht onze situatie in, tijdens een integraal overleg, wat resulteerde in een concreet plan van aanpak.

Het verloop
Sanne: 'Onze oudste dochter werd eerst aangemeld voor een therapeutische kindergroep bij Revalidatie Friesland, maar na enige tijd bleek dit voor haar te intensief. Daarom maakten we de keuze om haar naar een kinderdag centrum met gespecialiseerde zorg (KDC) te laten gaan. Het blijkt een geweldige plek voor haar, waar ze zich op haar eigen tempo kan ontwikkelen.'

Terugkijkend
Kevin: 'Achteraf gezien hadden we dit traject veel eerder kunnen starten. Het was niet alleen de praktische begeleiding die waardevol was, maar vooral de mogelijkheid om even je verhaal kwijt te kunnen en te horen wat er in de toekomst allemaal mogelijk is voor een kind waarvan alles anders loopt.'

Advies aan hulpverleners
Sanne: 'Wat we andere hulpverleners willen meegeven, is het advies om vroegtijdig informatie te geven over integrale vroeghulp, vooral als er al een diagnose ligt. Het biedt niet alleen toegang tot belangrijke zorg, maar helpt ouders ook te begrijpen wat er mogelijk is, welke ondersteuning er is en hoe je met de uitdagingen kunt omgaan. Het kan je enorm helpen om niet alleen de medische reis, maar ook de
emotionele reis samen aan te gaan. Met integrale vroeghulp sta je er niet alleen voor en bouw je samen aan de toekomst van je kind.'

Vind een begeleider

Alle genoemde namen kunnen afwijken van de werkelijkheid.

Meer ervaringsverhalen